Παιδιά με αυτισμό περιγράφουν τις αισθητηριακές τους εμπειρίες

paidia-me-aytismo-perigrafoyn-tis-aisthitiriakes-toys-empeiries

Συχνά, τα παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού, έχουν και ιδιαίτερες αισθητηριακές εμπειρίες. Υπερευαισθησία στον θόρυβο, ή ευχαρίστηση που πηγάζει από επαναλαμβανόμενα και ασυνήθιστα αισθητηριακά ερεθίσματα.

Ωστόσο, πολλά από όσα γνωρίζουμε για τις εμπειρίες των παιδιών προέρχονται από μαρτυρίες γονέων, ερευνητών ή θεραπευτών. Η Anna Kirby και οι συνεργάτες της εξέδωσαν την πρώτη έρευνα πάνω στις αισθητηριακές εμπειρίες παιδιών με αυτισμό, βασισμένη στις αναφορές των ίδιων των παιδιών. Όπως λέει η συγγραφέας, “στον ακαδημαϊκό χώρο, σπάνια ακούμε ή εστιάζουμε σε αυτά που τα παιδιά μπορούν να μας πουν”. Πρόκειται για μια καινοτόμο προσέγγιση.

Δώδεκα παιδιά με αυτισμό, ηλικίας 4 έως 13, δέχτηκαν ερωτήσεις στο σπίτι τους. Ο αυτισμός ήταν ευρείας ποικιλίας σε επίπεδο δριμύτητας, ωστόσο τα παιδιά ήταν ικανά να διεξάγουν μια προφορική συνέντευξη. Οι ερευνητές χρησιμοποίησαν μια ποικιλία από τεχνικές για να διευκολύνουν τη συνέντευξη, όπως αναπαραγωγή οικογενειακών βίντεο ώστε να παροτρύνουν τη διεξαγωγή συζήτησης γύρω από συγκεκριμένα περιστατικά. Η ομάδα της Kirby αναφέρει πως το πιο σημαντικό στην έρευνα ήταν να δείξουν ότι είναι εφικτό για μικρά παιδιά με αυτισμό να συμμετέχουν σε μια συνέντευξη.

Τρία ήταν τα καίρια θεματικά σημεία που ανέκυψαν ύστερα από προσεκτική ανάλυση της κάθε συνέντευξης. Το πρώτο από αυτά ήταν η τυποποίηση – τα παιδιά θεωρούν πολλές από τις εμπειρίες τους κοινές με τις εμπειρίες των άλλων ανθρώπων, σχεδόν σαν να απορρίπτουν την ιδέα πως υπάρχει κάτι ασυνήθιστο ή περίεργο στη συμπεριφορά τους. Εκδηλώνουν μια αίσθηση αυτοσυνείδησης που αντιτίθεται στις υπάρχουσες έρευνες για τον αυτισμό.

-Για πες μου για τα πράγματα που δεν σου αρέσει να αγγίζεις ή να ακουμπάς πάνω σου.

-Εμμ, κοφτερά πράγματα.

-Κοφτερά; (χαμόγελο). Ναι, ακριβώς.

-Όπως στους περισσότερους ανθρώπους.

-Ναι.

-Εεε (παύση), αυτά που καίνε.

-Ναι.

-Καυτά, όπως πίτσα που μόλις βγήκε από τον φούρνο.

 


 

-Τι σου αρέσει να τρως περισσότερο;

-Πίτσα.

-Ναι; Όταν δεν καίει, όμως;

-Σωστά. Αυτό λένε οι περισσότεροι άνθρωποι.

 

Επίσης, τα παιδιά φάνηκαν να ικανοποιούνται μαθαίνοντας πώς να αντιμετωπίζουν τις αισθητηριακές εμπειρίες που τους προκαλούν δυσαρέσκεια, όπως είναι το βούρτσισμα των μαλλιών. “Τι είναι διαφορετικό τώρα με το βούρτσισμα των μαλλιών σου;” ρώτησε ο ερευνητής. “Το ότι με κάνει όμορφη”, απαντάει η δεκατριάχρονη. Τα παιδιά φαίνονται να κινητοποιούνται ως προς την προσαρμογή τους στις ευαισθησίες τους, ώστε να μπορούν να συμμετέχουν σε τυπικές, καθημερινές δραστηριότητες. Οι ερευνητές σημειώνουν πως η έρευνα έρχεται σε αντίθεση με παλαιότερα συμπεράσματα που στηρίζουν ότι τα άτομα με αυτισμό δεν θέλουν να είναι νευροτυπικά (ίσως τέτοια συναισθήματα προκύπτουν αργότερα).

Το δεύτερο θεματικό σημείο αφορά στις μεθόδους που χρησιμοποιούν τα παιδιά για να αφηγηθούν τις εμπειρίες τους. Λένε ανέκδοτα, περιγράφουν με χειρονομίες, μίμηση ήχων (μηχανή αυτοκινήτου) και εκφράσεων (έκφραση αηδίας), επαναλαμβάνουν τον δικό τους εσωτερικό μονόλογο από συγκεκριμένες εμπειρίες τους, και χρησιμοποιούν παρομοιώσεις (δύο παιδιά στην έρευνα). Ένα παιδί είπε πως όταν τρώει σπανάκι είναι σαν να τρώει γρασίδι., ενώ ένα άλλο παρομοίασε τις δυνατές φωνές με ένα λιοντάρι που βρυχάται. «Οι παρομοιώσεις σαν τεχνική εξιστόρησης υποδεικνύει πως τα παιδιά μιλούν και ενεργούν με προοπτική, κάτι μη αναμενόμενο σε παιδιά με αυτισμό», λένε οι ερευνητές.

Το τελευταίο θεματικό σημείο αφορά στον τρόπο που τα παιδιά συχνά μιλούν για τις αισθητηριακές τους εμπειρίες με βάση τις αντιδράσεις του σε ποικίλες καταστάσεις και ερεθίσματα. Για παράδειγμα, τα παιδιά μίλησαν για τις στρατηγικές που χρησιμοποιούν, όπως να καλύπτουν τα αυτιά τους, να βλέπουν τα πυροτεχνήματα πίσω από ένα παράθυρο, να παρακολουθούν έναν αγώνα στην τηλεόραση και όχι στο γήπεδο. Επίσης, μίλησαν για τις σωματικές αντιδράσεις που δεν μπορούν να ελέγξουν, όπως να πονούν όταν ακούν δυνατές φωνές ή όταν βουρτσίζουν τα δόντια τους. Ένα αγοράκι είπε πως όταν ακούει δυνατή μουσική, “αισθάνομαι την καρδιά μου να χτυπάει δυνατά και εεε, τρέμει όλο μου το σώμα. Εεε, και τα μάτια μου. Βλεφαρίζουν συνέχεια”. Οι αντιδράσεις των παιδιών ήταν συχνά συνυφασμένες με τον φόβο τους για συγκεκριμένες καταστάσεις ή αντικείμενα, όπως τα αερόστατα. Είναι σαν να “έρχεται το άγνωστο”, είπε ένα άλλο παιδί.

Η έρευνα έχει προφανείς περιορισμούς, όπως το μικρό δείγμα και η απουσία ενός γκρουπ προς σύγκριση, οπότε δεν γνωρίζουμε σίγουρα αν παιδιά χωρίς αυτισμό δεν θα μπορούσαν να απαντήσουν ανάλογα. Ωστόσο, η έρευνα μας προσφέρει μια σπάνια ευκαιρία να δούμε τον αισθητηριακό κόσμο των παιδιών μέσα από τη δική τους οπτική γωνία. “Εξερευνώντας τους τρόπους που τα παιδιά μοιράζονται τις εμπειρίες τους, μπορούμε να κατανοήσουμε καλύτερα αυτές τις εμπειρίες”, λένε οι ερευνητές.

 

Πηγή: Autistic children’s sensory experiences, in their own words, digest.bps.org.uk

koritsaki_transparent backgroundΜέτρο μας η εξέλιξή σας.

 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s